今朝からはじまりました!
夢のようです。
ありがとうございます。
はじまりは「てんでまんで会場」の二つ、「ヨノナカ実習室」と「チョウタラの樹」です。
まずは「ヨノナカ実習室」の紹介を少しだけ。
こちらは「調理実習や木工実習のように、対話や表現や交流の実習を行う場所」です。
ミステリアスな説明ですね、気になるでしょう。
気になる方はこれを機に、18っこたちと「相席」しに行ってみてください。
今日、明日の日没まで。
明日は雨の予報なので日没が早いかも……。
今朝からはじまりました!
夢のようです。
ありがとうございます。
はじまりは「てんでまんで会場」の二つ、「ヨノナカ実習室」と「チョウタラの樹」です。
まずは「ヨノナカ実習室」の紹介を少しだけ。
こちらは「調理実習や木工実習のように、対話や表現や交流の実習を行う場所」です。
ミステリアスな説明ですね、気になるでしょう。
気になる方はこれを機に、18っこたちと「相席」しに行ってみてください。
今日、明日の日没まで。
明日は雨の予報なので日没が早いかも……。
いよいよ明日から、岡山展 2022 のスタートです!
昨日は、主催のTeam18からわが家に写真パネルが届き、240名が圧巻の勢揃い。
写真パネルの確認と「てんでまんで会場」への振り分け作業を、共催のヨノナカ実習室とともにいそしみました。
作業中はどうしても戦争の話題に。
辛く苦しく悲しく憤りを感じるニュースだらけの中でも、写真の18っこがニコッと笑ってくれるから、おばちゃんたちも「うわーかわいいねえ」「かわゆーてたまらんねえ」となんだかんだ言いながらがんばることができました。ありがとうみんな。
夜遅くには作業も終わり、それぞれの会場へと旅立って行きました。
一夜明けた今日は、各「てんでまんで会場」によっては展示をはじめたり、一瞬だけ仮展示をしてすぐに片付けたり、映画の試上映をしたり、ワークショップに思いを馳せたり、まだ始まっていなかったりと、まさにてんでまんでにやっております!
こちらは「てんでまんで会場」の一つ、「HASPALIハナレKIDS」の仮展示の様子。
ちょっとだけご紹介させてください。
「HASPLIハナレKIDS」は民間の公民館のような施設です。
向かいの和室で上映する映画『うまれる』(3月2日(水)10時~)・『ずっと、いっしょ。』(3月3日(木)10時~)をご覧になる方は、予約と利用料が必要です。
まだ空席があります!
写真パネルだけをご覧になる方は予約不要ですので、時間を確認の上、ふらりとお立ち寄りくださいませ。
写真集などの販売もします。
以上、「HASPALIハナレKIDS」のお知らせでした。
続きまして、写真展の会期を目前に皆さまへのお願いがあります。
【お願い】
〇 会場では、マスクの着用・手指消毒(会場によっては手洗い)・ソーシャルディスタンス・咳エチケットなど新型コロナウイルス感染症対策にご協力ください。なお、会場は常時換気しています。上着や毛布など防寒対策をお願いします。
〇 写真展会場は飲食禁止です。
(医療的ケアに関わる「注入」「電源確保」等の場合はスタッフにご相談ください。)
〇 状況によっては、入場人数を制限する場合があります。
〇 受付にて、お名前・連絡先の記入をお願いします。状況によっては、これらの情報が保健所等の公的機関へ提供されることをご了承ください。
写真を提供してくださっている方に、お願いがあります。
18っこの写真パネルを可能な限り、ご家族の希望される「てんでまんで会場」に展示したいと思います。
どの「てんでまんで会場」にどの写真パネルを展示してほしいのかをお知らせください。
希望される方は以下のメールアドレスに、
「件名」を「てんでまんで会場展示希望」とし、
「本文」に
①展示を希望される「てんでまんで会場名」、
②写真パネルで参加されているお子さんの「お名前(ふりがな)」•
③「出身都道府県」
の3点を明記し、2022年2月25日(金)までにお送りください。
●「本文」例:①ヨノナカ実習室 ②惟(のぶ)③ 岡山県
home18okayama@gmail.com
なお、「てんでまんで会場」の展示枚数には限りがありますので、ご希望に添えないこともあります。
ご了承ください。
3月5日の「みんなの会場」には238名みんながそろいますので、どうぞそちらでお楽しみください。
念願の「18トリソミーの子どもたち写真展」
岡山県での開催は初めてのことです。
●会期:2022年2月28日(月)〜3月6日(日)
●会場:岡山県内6ヶ所「ヨノナカ実習室」「チョウタラの樹」「
●主催:Team18•共催:HOME18岡山&
●開催にあたり:
この写真展は、18っこファミリー間の交流はもちろんのこと、18トリソミーのことやその子どもと家族の実態、しあわせな生活があることを様々な人に知ってもらうことも目指しています。
「てんでまんで」とは「
岡山には「うちに写真を展示しよう!」「
月曜から金曜日に「てんでまんで会場」
きっとしあわせな出会いが待っています。
きっとここから何かがはじまります。
ただ今、
皆さまに安心してお越しいただけるよう、
皆さまがたも感染予防にご協力のほど、
かわいい18っこみんな(なんと240名!過去最多!)に会いたい方は、
こちら、みんなに会える「みんなの会場」(予約不要・入場無料)
↓
「てんでまんで会場」についてのお問い合わせは、それぞれの受付までお願いします。
「ヨノナカ実習室」「喫茶さざなみハウス」
⇒ wassignol.297@gmail.com
(担当 : ヨノナカ実習室 スミ)
「チョウタラの樹」
「HASPALIハナレKIDS」
⇒ 086-250-6646
またはチラシのQRコードから
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。
「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。
また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。
この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。
活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。
当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。
そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。
連絡先→
home18okayama@gmail.com
いただいたメールは私が拝読いたします。
文責、惟母。
本日より1週間が上記のチャリティ期間となっています。
ぜひすてきな4家族へのインタビュー記事をご覧になっていただき、
楽しんでチャリティにご参加くださいね!
記事の中に、
今回のコラボアイテム購入ごとのチャリティーは、これまでに開催されていない地域での18トリソミーの子どもたち写真展開催のための資金として活用されます。
「これまでに全国各地28都道府県で18トリソミーの子どもたち写真展を開催してきましたが、まだ19県での開催がかなっていません。全国各地にいる18トリソミー児やそのご家族をつなぎ、『出会えた奇跡をありがとう』を伝える活動を広げていきたいと思います」(岸本さん)
と書かれていますが、実は岡山県も「これまでに開催されていない地域」なのです。
かくいう私は2019年6月末に広島県で開催された写真展に、初めて赴きました。
その時惟は生後3ヶ月(息を引き取る10日ほど前)で、
倉敷中央病院のNICUへ入院中でしたので、惟以外の家族と日帰りで行きました。
当時、新人当事者として緊張しながら赴いた「写真展」でしたが、
そこは当事者(18っこや13っこ、21っこ、医療的ケア児・者)やそのご家族だけではなく、
その地域や全国各地のさまざまな方との素晴らしい出会いの場となっていました。
世界が広がる喜びと希望に満ちた、あたたかい場であることに心を動かされたのです。
それ以来、「いつか岡山でも写真展を!」という夢を膨らませています。
惟亡き後、その思いは一層強くなりました。
「18トリソミーの子どもたち写真展inおかやま(仮!)」に2021年版チャリティTシャツを着て集まれたらサイコーです!
☆☆☆☆☆☆
さて、ここからはとても私的な余談になります。
前回の2019年デザインのチャリティTシャツは、惟を帝王切開で出産する前日(3月18日が18トリソミーの日なのでその日が発売日だったように記憶しています)に、入院中の病室から「惟と会えますように」(出産前に名付けておきました)と願いを込めて注文しました。
願いは叶い、その後私だけ無事退院し、届いたTシャツを着て(正装!)惟を抱っこして撮影してもらうこともできました。
この時の奇跡の写真は本当に思い出深すぎて、今では「HOME18岡山」のちらしなどに多用しております……。
ちなみに惟亡き後、そのTシャツを着て旅行していると東京の18トリソミーの虎くんに東京でも岡山でもないところでバッタリ出会っちゃうという奇跡もありました。
こんな奇跡を引き寄せてくれるスゴすぎるTシャツなんですよ、と宣伝もしておきます!
こちらの復刻販売もしています↓
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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。
「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。
また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。
この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。
活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。
当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。
そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。
連絡先→
home18okayama@gmail.com
いただいたメールは私が拝読いたします。
文責、惟母。