「HOME18岡山」のブログ

 18トリソミーなど染色体少数派の子と、家族と、ゆかいな仲間たちの岡山会です。

医療的ケア児と家族(2020.9.15〜18 新聞記事)

朝日新聞「患者を生きるーー職場で 医療的ケア児と家族ーー」2020年9月15日(火)〜18日(金)の記事(4回連載)をご紹介します。

第1回

https://www.asahi.com/articles/DA3S14621893.html

第2回https://www.asahi.com/articles/DA3S14623395.html
第3回https://www.asahi.com/articles/DA3S14624733.html

第4回https://www.asahi.com/articles/DA3S14626154.html

 

(会員記事なので、最後まで読めない方には申し訳ございません。著作権法の侵害になってはいけませんので、切り抜きの掲載は控えております。)

 

記事で取り上げられているのは、神奈川県立こども医療センター出身の、18トリソミーの仁さんとそのご家族。

 

仁さんといえば、テレビドラマ「コウノドリ」で、「18トリソミーのなおとさん」役をみごとに演じられた、有名な俳優さんでもあります!

 

こちらのブログをご覧になると、「あ!見覚えがある!」と思われる方もいらっしゃるのではないでしょうか。

https://nicu25.blog.fc2.com/blog-entry-5769.html

 

私はご本人にもご家族にも直接お目にかかったことはありませんが、この度全国紙の記事に触れて、「また会えたね」「ドラマ以来じゃね」「生きていてくれてありがとう」といった、懐かしいような何とも言えない不思議な気持ちになりました。

(ここまで書いて、同名の別人だったらお恥ずかしいのですが、確率から言うと同一人物のはずですので、このまま書き進めます。)

 

18っこや13っこには、心疾患や気管軟化症など共通する疾患があると言われますが、疾患のほかにも、顔つきが少し似ていると言われます。

それが理由なのかどうかは分かりませんが、全国にお住まいの18っこと出会う機会に恵まれると、初対面にもかかわらず何だか親戚のおばちゃんにでもなったかのような気持ちになることがあるのです。

 

 

とはいえ

18っこや13っこもさまざま、

医療的ケア児もさまざま、

ご家族のあり方もさまざまです。

仁さんとご家族の例は、文字通り「一例」です。

 

(そもそも、飛行機に乗ったことがある18っこちゃんって、とても少ないのではないかと思います。転院や手術のために、救急車やドクターカー、新幹線で移動というのは耳にしますが、飛行機で海外へ行かれたケースは初耳でした!すごい!)

 

「一例」ではありますが、今回の記事では医療的ケア児の親、特に母親の就労継続という、なかなか光を当てられにくい(しかしとても大切な)問題を取り上げられるときに、彼らを「前向きな一例」として紹介してくれました。

同じ18っこの母としてとても嬉しく思い、こちらでもご紹介することにしました。

 

共通する話題をもう一つご紹介させてください。

https://www.huffingtonpost.jp/entry/story_jp_5f4dbc25c5b697186e3a4e4f

 

現実は、とても厳しいと実感しています。

 

しかし現実を変えるには、ともに現実を見つめ希望を掲げる仲間を増やすことが大切です。

どうぞ、この現状と当事者の希望を、周囲の方にお知らせください。

 

深刻な話題だからこそ、お茶でも飲みながら、気楽に!

 

当事者の希望もさまざまだと思いますが、

わたしは

 

「医療的ケア児の親が

働くことを選んでも

働かないことを選んでも

親子ともに安心して生活できる地域社会を

実現すること」

 

と考えます。

 

(今の岡山では残念ながら働くかどうかを「選ぶ」ことなんてできませんし、医療的ケア児とその家族が心身と経済の「安心」を得られているようには見えません。)

 

仲間を増やすことは

希望に近付くための一歩となるはずです。

 

よろしくお願いいたします。

 

 

 

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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。

いろいろな人に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。

 

「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。

当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。

 

また、当事者ではないけれど活動に興味を持ってくださる方や応援してくださる方も広く募集しております。

医療・福祉従事者の方にもそうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。


そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げます。

 

連絡先→

 

home18okayama@gmail.com

 

メールは私、惟母が拝読します。