「HOME18岡山」のブログ

 18トリソミーの子どもたちとその家族が安心して集える場を、ここ岡山に作りたいと考えています。

予告 「第12回 よる会」2022.5.27

●「よる会」……様々な当事者であるゲストと進行役との対話形式で、近くて遠いさまざまな社会の課題に心を寄せて語り合う会です。

 

●「よる」……「夜」「寄る」「由る」「縁る」……

 

 

第12回「よる会」ゲストに呼んでもらいましたので、

行ってきます!

 

緊張します。

ちゃんとお話できるかな。

ひとりよがりの話になってしまうかも。

 

でも、かわいい18っこのことを一人でもたくさんの方に知ってほしいので、

行ってきます!

 

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申し込みはこちらから↓

 

https://220527yoru-kai-12.peatix.com/

 

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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。

「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこ、ファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。

また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。
この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。

活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。

当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。

そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。

連絡先→

home18okayama@gmail.com

いただいたメールは私が拝読いたします。

文責、惟母。

 

NEWS LETTER②

今年も3月18日の「18トリソミーの日」に「NEWS LETTER」を発行できることを、ありがたく思います。

いつも私たちの活動を支え励ましてくださる方々のおかげです。

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HOME18岡山「NEWS LETTER」Vol.2

 

チラシはいつものコレです。

この写真からは2年経ちました。

こはなちゃんもりっちゃんも、大きくなりました!

 

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HOME18岡山のチラシ

去年に引き続き、「18トリソミーの日」の今日は「18トリソミーの子どもたち写真展(Team18)」が東京で開催されています。

先日まで岡山に展示していた同じ写真パネルが、全国各地へ。

(ちょうど1年前の読書会の時に紹介しました、「東京都立小児総合医療センター」で開催されたときの写真パネルからは、変更している人も新たに参加している人もいます。)

生涯を病院で過ごした息子が色んなところを旅をしているような気持ちにもなり、何だかわくわくします。

岡山展を経て、今年は準備をする立場の方にも共感できるようになりました。

ありがとうございます。

 

今後の予定です。

・3月14~26日……聖路加国際病院(東京都中央区)聖路加第二画廊

・5月8・9日ほか……宮崎市男女協同参画センター「パレット」(宮崎市

・7月11~22日……沖縄中部療育医療センター(沖縄市

・11月6・7日ほか……山梨県立図書館(甲府市)ほか

ぜひお立ち寄りください。

 

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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。

「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。

また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。
この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。

活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。

当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。

そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。

連絡先→

home18okayama@gmail.com

いただいたメールは私が拝読いたします。

文責、惟母。

18トリソミーの子どもたち写真展 岡山展 2022 ⑩

「出会えた奇跡をありがとう」

 

あなたに会えたしあわせを感じる7日間が、無事終わりました。

ありがとうございます。

 

昨日までの岡山展の報告(基本情報としての「18トリソミー」「Team18」「HOME18岡山」の説明を含む)と、来週2022年3月14日からはじまる東京展(聖路加国際病院)の告知を兼ねて、明日、ラジオ出演が決まりました。

 

○ラジオ局

FMくらしき

○番組名
おまかせラジオ
月〜木13:00~15:00生放送
http://fmkurashiki.com/program/omakase/top.htm

○放送日
2022年3月8日(火)

○コーナー名
おまかせピックアップ
13:20頃~33頃(実質13分間くらい)
※生放送番組のため、多少前後や増減があります。

※「インターネットサイマル放送」であれば、世界中どこでも聴くことができます。
アーカイブはないので、リアルタイムでしか聞けません。

 

よろしければお聞きください。

 

 

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「ヨノナカ実習室」

「チョウタラの樹」

「HASPALIハナレKIDS」

「喫茶さざなみハウス」

「岡山西部総合公園(仮称)管理棟1階催事スペース」

「岡山西部総合公園(仮称)管理棟2階ハッシュタグ岡山別館」

 

1週間、個性あふれる各会場で、たからもののような時間が流れました。

ありがとうございました。

 

 

みんなでてんでまんでに、楽しかったー!

きっとまたいつか会いましょう!

 

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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。

いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。

 

「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。

当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー(妊娠中の方)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の方も)のことです。

 

また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。

この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。

 

活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。

 

当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。


そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。

 

連絡先→

 

home18okayama@gmail.com

 

いただいたメールは私が拝読いたします。

 

文責、惟母。

18トリソミーの子どもたち写真展 岡山展 2022 ⑨

 

 

7日目、本日が最終日です。

https://www.sanyonews.jp/photo/detail/1236167

 

さんデシは有料記事ですが、昨日の様子が掲載されました。

こちらは今朝(2022年3月6日)の山陽新聞です。

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著作権に配慮し加工しています。

 

昨日「みんなの会場」にはたくさんの方にお越しいただきありがとうございました。

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1階は一夜にしてがらんどうになっていてせつないのですが、

今日は同じ管理棟の2階!!

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こちら、「ハッシュタグ岡山別館」にて開催いたします!

岡山ドームをガラスに映しつつ、後光が差しています。

 

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同じ建物で、ほぼ同じプログラムで開催しますので、駐車時など来場にあたっての注意事項は⑧の記事をご覧ください。↓

https://home18okayama.hatenablog.com/entry/2022/03/05/061045

 

スペースの関係で展示できる写真パネルが100枚になることと、終了時間が17時というあたりが昨日とは異なるところです。

 

また昨日に引き続き、映画の合間に、HOME18岡山のとりくみや、てんでまんで会場の様子を動画にして上映します。

若き動画クリエイターのたまご「Wさん」が、今日は受付案内の学生ボランティアとしても活躍してくれますので、サインもらってください!

もちろん、Team18作成、239枚の「みんなの写真パネルスライドショー」も上映しますので、お楽しみに!

 

ではみなさま、どうぞお気をつけてお越しください。

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18トリソミーの子どもたち写真展 岡山展 2022 ⑧

5日目が終わり、写真展も残すところあと2日!

 

2〜5日目にも、各会場で心温まる物語がありましたが、報告が滞っております。

更新を楽しみにされている方には申し訳ありません。

 

昨日は「チョウタラの樹」と「喫茶さざなみハウス」が最終日。

 

夕方には、平日「てんでまんで会場」での展示を終えた写真パネルたちや、わが家で休憩していた写真パネルたちが、続々と「みんなの会場」=「岡山西部総合公園(仮称)管理棟1階催事スペース」に集まってきました。

 

過去最多、239枚のパネルをボランティアが手際よく展示。

それと同時に映画上映の準備を終え、いよいよ本日10時からの開催を待つばかりとなりました。

 

ここで、三つお知らせがあります。

 

一つ目は「スタッフの目印」です。

スタッフは「エプロン」を着用しています。

決まったエプロンではなくてんでまんでに着用しています。

何か困ったことや気になることがあったら、エプロンを着た人に尋ねてください。

ただ、岡山展の特徴として、またコロナ禍という時節柄、みんなの会場のスタッフの中に「18っこファミリー」「18トリソミーに詳しい人」はいません。

「親切心から手伝ってくれている岡山のエプロンの人」だという認識で、気軽に話しかけてくださいね。

 

【訂正】

18っこのレジェンド、映画「うまれる」「ずっと、いっしょ。」でおなじみの、虎ちゃんのお父さんが、「スタッフ」に入ってくれました。

今朝のこのブログを読んで、18っこに詳しい人が会場にいないと、質問があったときに大変だろうと、ご親切に!

そういうわけで、エプロンの人に18トリソミーについての質問をしてくださっても大丈夫です。

虎ちゃんのお父さんお母さんにわかることなら、なんでもホットなラインで答えてくださいますよ!

 

 

二つ目は駐車場について、です。

車で来場される方、管理棟東側の第一駐車(有料)が一番近いのでここに駐めていただけますが、この駐車場は少し注意が必要です。

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(画像が粗いのでこちらからどうぞ↓)

https://oka-seibusogopark.com/park-map

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写真が暗くてわかりにくいのですが、アプローチがガタガタでした。

本当に目の前なんですけどね……バリアフリーのようでバリアフリーではないという……調べが足りなくて申し訳ありません。

 

だから地図にも書かれているように、バギー、車椅子、ベビーカーの方は、北長瀬駅により近い「ブランチ岡山北長瀬」の駐車場に駐めて、「見晴らしの丘」を通ってご来場いただいた方が、少し遠くはなりますが足元が良いので(こちらは調べています)安心かもしれません。

 

「ブランチ岡山北長瀬」の駐車場は、地図の東の方にある第二•第三駐車場ではなく、地図の西(左)の方にあります。

 

また、第一駐車場は出庫の際、該当のカードがなければ現金で小銭が必要です。

そして近くに両替機がありませんのでご注意ください。

 

三つ目は、動画の上映について、です。

映画「うまれる」の後と「ずっと、いっしょ。」の後にまとまった時間がありますので、そこで動画•スライドショーを上映します。

Team18が編集してくれた239名の写真パネル(展示しているもの)のスライドショーと、HOME18岡山の学生ボランティアが作成してくれた「取り組み動画」(てんでまんで会場の様子も!)です。

つまり、会場内では常に映画か動画が流れていることになりますので、どうぞお静かにお願いします。

小さな声で話すと感染予防にもなりますしね!

 

「みんなの写真パネルスライドショー」は、6日は映画の合間に上映します。

6日には展示されない写真も、スライドショーで見ることができますのでご注目ください!

 

 

続きまして「みんなの会場」での開催を目前に、皆さまへのお願いがあります。

 

【お願い】

〇 会場では、マスクの着用・手指消毒(会場によっては手洗い)・ソーシャルディスタンス・咳エチケットなど新型コロナウイルス感染症対策にご協力ください。なお、会場は常時換気しています。上着や毛布など防寒対策をお願いします。


〇 写真展会場は飲食禁止です。

(医療的ケアに関わる「注入」「電源確保」等の場合はスタッフにご相談ください。)


〇 状況によっては、入場人数を制限する場合があります。


〇 受付にて、お名前・連絡先の記入をお願いします。状況によっては、これらの情報が保健所等の公的機関へ提供されることをご了承ください。

 

〇 映画は予約制ではありません。大勢いらした場合は受付にて先着の方からご案内します。

 

 

では、「てんでまんで会場」に引き続き、「みんなの会場」もしあわせな会となりますように!

 

どうぞお気をつけてお越しください。

 

みんなの思いがあふれる、夢のような一日が間もなくはじまります。

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18トリソミーの子どもたち写真展 岡山展 2022 ⑦

2日目が始まります!

 

今日も「てんでまんで」の二会場、「ヨノナカ実習室」と「チョウタラの樹」で開かれますが、

「ヨノナカ実習室」は本日が最終日です。

 

 

昨日の様子を実習記録「笑顔がたくさん」からぜひごらんください。

yononaka-jsh.hatenablog.com

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18トリソミーの子どもたち写真展 岡山展 2022 ⑥

今朝からはじまりました!

夢のようです。

ありがとうございます。

 

はじまりは「てんでまんで会場」の二つ、「ヨノナカ実習室」と「チョウタラの樹」です。

 

まずは「ヨノナカ実習室」の紹介を少しだけ。

こちらは「調理実習や木工実習のように、対話や表現や交流の実習を行う場所」です。

ミステリアスな説明ですね、気になるでしょう。

気になる方はこれを機に、18っこたちと「相席」しに行ってみてください。

今日、明日の日没まで。

明日は雨の予報なので日没が早いかも……。

 

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