「HOME18岡山」のブログ

 18トリソミーなど染色体少数派の子と、家族と、ゆかいな仲間たちの岡山会です。

18トリソミーの子どもたち写真展 第2回岡山展 2024⑤

18トリソミーの子どもたち写真展 第2回岡山展 岡山スペシャルニーズVer.」

 

昨日2024年3月1日(金)より、いよいよはじまりました。会期は24日(日)まで、岡山県内4ヶ所で開催します。

 

はじまりの地は「喫茶さざなみハウス」(3/1-3)。

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入り口では、第1回岡山写真展の時に、広島の18っこ侑奈ちゃんママが作ってくれた、ファブリックバルーン「18トリソミーの子どもたち写真展」と「HOME18岡山」のおうちが、あたたかく迎えてくれます。

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穏やかな瀬戸内海。

波の音が優しく聞こえます。

今日も明日も、過ごしやすいお天気に恵まれそう。

店主さんによると、園内では既にミモザが咲いているとのこと。

見に行きたいなあ。


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本日はワークショップ(長島愛生園見学からの、さざなみハウス「海の見える相談室」)があります。

スペシャルゲストに乞うご期待!


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「さざなみハウスのでんせん」でもせんでんしてくれていました。
店主さん、ありがとうございます。

 

昨日の夕方には、FM岡山の朝の番組「フレッシュモーニング岡山」の方が取材に来てくれました。

 

さらりと軽く「今月の展示会とワークショップの告知」を話すはずだったのですが、話の進路はどんどん長島愛生園にかかわる人々や、スペシャルニーズさん、「まなざし問題」……の方向へ。

朗らかさはそのままに、三人の深い対話を録音してもらいました。

さざなみハウスでの展示が3回目となる今回、店主ヤリヤさんとスミさんと私とで、1回目からを振り返りながら、答えの出ない問いや思いを打ち明け合う豊かな時間をもつことができました。

「場所の力」って大きいなあ、としみじみ感じることとなりました。

あ、今日のワークショップでも、「場所」の話をするそうですよ。

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さざなみハウスへ駆けつけて取材してくれた松島さん、ありがとうございます。

優しい質問に、喋り過ぎてしまいました。

いつも編集が大変ですよね……よろしくお願いします!

3月4日(月)FM OKAYAMA「Fresh Morning OKAYAMA」(9時5分ごろ〜20分ごろまで)私も放送がたのしみです。

 

もう一つ大切なお知らせがあります。

3月17日(日)「チョウタラの樹」での読書会に参加する方は、明日、3月3日(日)までに「チョウタラの樹」へ申し込んでください。書籍を注文しますので、締め切りを守ってもらえると助かります!

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「HOME18岡山」は、18トリソミーをはじめとする染色体少数派の子と家族と仲間たちみんなの会です。

診断を受けた家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉・教育の現場、地域の人との橋渡しをすることを目指しています。

いろいろな人に関心を持ってもらえるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。

 

「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。

当事者とは、18・13っこをはじめとする染色体少数派ファミリー、プレファミリー(妊娠中の人)、子を亡くしたファミリー(流産・死産の人も)のことです。

 

また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しています。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いを伝えたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている13トリソミー等その他の染色体少数派の子どもたちや家族ともつながりがあります。

このあたりを考えたうえで、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」と思うファミリーや、医療・福祉等関係者からの連絡を、いつも待っています。

 

活動は、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」というゆるやかな姿勢で取り組んでいますので、まずは気軽に連絡してください。

 

当事者や医療・福祉等関係者にも、そうでない人にも、幅広くさまざまな人に興味を持ってもらえると嬉しいので、今後も当事者限定のつながりだけでなく、オープンな「展示会」「読書会」「ワークショップ」を企画していきます。


そしてイベントに関わらず、岡山の人に限らず、さまざまな人からの連絡もいつも待っています。仲間になりましょう。

 

連絡先→

 

home18okayama@gmail.com

 

会に届くメールは今、私、惟 母(のぶ はは)こと木多(きだ)が毎日確認して読んでいます。

返信はなるべくその日のうちにお返ししています。

上記のアドレスから返信しますので、受信可能な状態にしておいてください。