昨年2022年度の活動をふりかえる
「NEWS LETTER③」を
今年も発行することができました。
また一年、会を続けられました。
ありがとうございます。
何度でも思い出したい「布と子ども展」。
かけがえのない2週間を写真で記録した
小冊子も完成したので、
昨日、全部展示の会場「きらめきプラザ」へ
ご挨拶に伺いました。
1階には、お世話になった警備員さんがいらしたので
「『布と子ども展』のときは3階まで
見に来てくださって嬉しかったです。
開場時間を早めたりと親切にしてくださって
ありがとうございました」と
「NEWS LETTER③」をお渡ししたら、
「ああ！これな、よう覚えとるよ。
この展示会はよかったなあ。
こういう地道な活動は裏方の準備が大変なんよ。
あなたらーは、ほんまによう頑張ったなあ」
と言ってもらえて、
あたたかい気持ちになりました。
「NEWS LETTER」は毎年3月18日の
「18トリソミーの日」に発行していたのですが、
今年はそれができなくて
少しだけ残念に思っていました。
そんな私の気持ちを知ってか知らずか、
ヨノナカ実習室のスミカオリさんからは
こんな素敵な「新聞詩」を贈られました。
18トリソミーの日の翌日、3月19日は
18トリソミーの息子「のぶ」の誕生日です。
今年は生きていたら4歳を迎えたはずのこの日は
「布と子ども展」会期中でしたが、スミさんも私も
展示会はお休みにしたのでした。
親の私の方が軽く流していたのに、
小さな友人のために
まさかこんなに素敵な詩のことばを集め
一つひとつつまみ、編んでくれていたとは……。
「己の中にごつごつと居座る感情」に「つっかい棒をし」「ふざけ」がちなわたしたちですが、
これからも
「人を思い、祈る心に分断はない」
「時間がかかるが、暗くない」
という思いで活動していきたい。
そんなわたしたちに、きっと
「あっぱれな生」をまっとうした息子が
「エール」を送ってくれているだろう。
と、清々しい気持ちになりました。
ふりかえってみると昨日は、この他にも
チョウタラの樹で映画を見たり
友人と長電話をしたり
「ことばを贈られる」ことの多い良い一日でした。
ふりかえるって、大切。
というわけで、
時間があれば「NEWS LETTER③」
読んでみてくださいね。
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「HOME18岡山」は、18トリソミーをはじめとする染色体少数派の子どもと家族の会です｡
診断を受けた家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域の人との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな人に関心を持ってもらえるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。
「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこをはじめとする染色体少数派ファミリー、プレファミリー（妊娠中の人）、子を亡くしたファミリー（流産・死産の人も）のことです。
また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しています。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いを伝えたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている13トリソミー等その他の染色体少数派の子どもたちや家族ともつながりがあります。
このあたりを考えたうえで、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」と思うファミリーや、医療・福祉関係者からの連絡を、いつも待っています。
活動は、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」というゆるやかな姿勢で取り組んでいますので、まずは気軽に連絡してください。
当事者や医療・福祉関係者にも、そうでない人にも、幅広くさまざまな人に興味を持ってもらえると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オープンな「展示会」「読書会」「ワークショップ」を企画していきます。
そしてイベントに関わらず、岡山の人に限らず、さまざまな人からの連絡もいつも待っています。
連絡先→
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会に届くメールは今、私、惟 母（のぶ はは）こと木多（きだ）が毎日確認して読んでいます。
