本日より1週間が上記のチャリティ期間となっています。
ぜひすてきな4家族へのインタビュー記事をご覧になっていただき、
楽しんでチャリティにご参加くださいね！
記事の中に、
今回のコラボアイテム購入ごとのチャリティーは、これまでに開催されていない地域での18トリソミーの子どもたち写真展開催のための資金として活用されます。
「これまでに全国各地28都道府県で18トリソミーの子どもたち写真展を開催してきましたが、まだ19県での開催がかなっていません。全国各地にいる18トリソミー児やそのご家族をつなぎ、『出会えた奇跡をありがとう』を伝える活動を広げていきたいと思います」（岸本さん）
と書かれていますが、実は岡山県も「これまでに開催されていない地域」なのです。
かくいう私は2019年6月末に広島県で開催された写真展に、初めて赴きました。
その時惟は生後3ヶ月（息を引き取る10日ほど前）で、
倉敷中央病院のNICUへ入院中でしたので、惟以外の家族と日帰りで行きました。
当時、新人当事者として緊張しながら赴いた「写真展」でしたが、
そこは当事者（18っこや13っこ、21っこ、医療的ケア児･者）やそのご家族だけではなく、
その地域や全国各地のさまざまな方との素晴らしい出会いの場となっていました。
世界が広がる喜びと希望に満ちた、あたたかい場であることに心を動かされたのです。
それ以来、「いつか岡山でも写真展を！」という夢を膨らませています。
惟亡き後、その思いは一層強くなりました。
「18トリソミーの子どもたち写真展inおかやま（仮！）」に2021年版チャリティＴシャツを着て集まれたらサイコーです！
☆☆☆☆☆☆
さて、ここからはとても私的な余談になります。
前回の2019年デザインのチャリティＴシャツは、惟を帝王切開で出産する前日（3月18日が18トリソミーの日なのでその日が発売日だったように記憶しています）に、入院中の病室から「惟と会えますように」（出産前に名付けておきました）と願いを込めて注文しました。
願いは叶い、その後私だけ無事退院し、届いたＴシャツを着て（正装！）惟を抱っこして撮影してもらうこともできました。
この時の奇跡の写真は本当に思い出深すぎて、今では「HOME18岡山」のちらしなどに多用しております……。
ちなみに惟亡き後、そのＴシャツを着て旅行していると東京の18トリソミーの虎くんに東京でも岡山でもないところでバッタリ出会っちゃうという奇跡もありました。
こんな奇跡を引き寄せてくれるスゴすぎるＴシャツなんですよ、と宣伝もしておきます！
こちらの復刻販売もしています↓
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「HOME18岡山」は、診断を受けたご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指しています。
いろいろな方に関心を持っていただけるよう、少しずつ、ゆっくり活動しています。
「HOME18岡山」では、引き続き当事者を募集しています。
当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー（妊娠中の方）、子を亡くしたファミリー（流産・死産の方も）のことです。
また、このブログでは18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しております。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
また、症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたちやご家族とも繋がりがあります。
この辺りの考え方を勘案された上で、「『HOME18 岡山』に何か協力しても良いかな」とお思いになった18っこ・13っこファミリーや、医療・福祉関係者の皆さまからのご連絡も、随時お待ち申し上げております。
活動につきましては、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」という緩やかな姿勢で取り組んで参りますので、お気軽にご参加いただき、お力をお貸しいただければ幸いです。
当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。
そして、イベントに関わらず、さまざまな方からの連絡をいつもお待ち申し上げております。
連絡先→
home18okayama@gmail.com
いただいたメールは私が拝読いたします。
文責、惟母。
