「HOME18岡山」第1回懇親会7/30@zoom

2020年7月30日(木)の午後、緩やかに開催しました。
「HOME18岡山」の18っこファミリー6家族が、オンライン上で会うことができました。

「HOME18岡山」は、生後8ヶ月の幼い「会」です（2020年7月現在）。
生まれたばかりの冬には、インフルエンザなど既存の感染症を心配しながらも、互いが直接会って話をする機会もありました。
しかし、生後4ヶ月頃から「HOME18岡山」もコロナ禍に見舞われたため、グループLINEを用いての交流に頼らざるを得ませんでした。

しかし「やっぱり顔を見て話したいなあ。せっかく『会』ができたのだから皆と『会』いたいなあ。」という思いが募り、この度懇親会を企画したのです。

zoomを用いることで、親と18っこ同士が「動く相手」を見ながらお話することができ、大変新鮮な体験となりました。

また、体調や感染症、バギーでの移動、トイレ、食事、酸素、天気の心配等をすることなく、自宅に居ながらにして大変気軽に話せるので、zoomは私たちに向いているツールなのだと実感しました。

きょうだい児が登場して会話したり、水分補給や昼食の注入をしたり、オムツ替えに行ったり、その間ワンちゃんが画面上にいてくれたり、リハビリが始まるから退室したり、そもそも不参加の方もいたりと、緩さが心地よい素敵なオンライン会となりました。

同時に、やはり「会って話をすることに勝るものではない」という思いも生じました。
岡山の妖怪「すねこすり」を自称する私としましては、在宅18っこを目の当たりにすると、「ああ、あのかわいい18っこのふくらはぎの裏をすりすりしたい！」という欲求がわきあがります。
抱っこもしたくなります。
いつか直接会って触れ合える日を楽しみに、これからも繋がっていたい！という思いを新たにしました。

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今回の懇親会は、当事者（18っこファミリー）のみのクローズドな会でした。
「HOME18岡山」を立ち上げた動機は、ここにありました。
当事者同士が繋がり、悩みを話し合ったり情報交換をしたり、プレファミリーや新米ファミリーが知りたいことを質問したりできるような「会」を作りたかったのです。

そして「HOME18岡山」にはもう一つの願いがあります。

それは、「いろんな人に、いろんな人がいることを知ってもらう」ことです。

誰でも将来18っこや医療的ケア児の家族になるかもしれない。
親戚になるかもしれない。
ご近所さんになるかもしれない。
いえ、もしかしたら既に親戚や近所にいるのかもしれない。
知らないだけかもしれない。
気づいていないだけかもしれない。
気づかれにくいから、私たちは暮らしにくいと感じたり、時には傷ついたりするのかもしれない。

一人でも多くの人に知ってもらえたら、お互いに思いやって誰もが暮らしやすくなっていくのかなあ……、と考えているわけです。

今回はクローズドな会でしたので、話した内容をここには書きませんが、一つだけ。

お互いの18っこの「名付けの由来」が話題になったとき、一人のお母さんが「娘の漢字には『人を助ける』という意味があるんよね」と言いました。
「人に助けてもらう」のではなく、「人を助ける」なのです。
18っこや18っこ家族は、一方的に人に助けられる存在ではない、ということを再認識したエピソードだったので、ご紹介しました。

たとえば、わたしは18っこの息子を亡くして生きる目的を見失いかけていましたが、息子のおかげで出会えた18・13っことそのご家族に「助けられて」今を明るく生きています。

たとえば、「HOME18岡山」のブログの胡花ちゃんの記事を読んで「バギーに乗った18っことお出かけするのって大変そうだなぁ」と知った人が一人でもいて、その人が自分のお店の入り口にスロープをつけてくれたとしたら。
将来その店舗を利用するバギー・車椅子ユーザーを、間接的に「18っこが助けた」ことになるのではないかなあ、なんてことを夢見ています。

そして私もあなたも、事故や病気や老化により明日にも車椅子ユーザーになるかもしれません。

実際に惟を帝王切開で出産した後は、私も車椅子のお世話になりました。

そう考えると、「HOME18岡山」を「立ち上げた動機」と「もう一つの願い」は、根っこのところでつながっているみたいです。

さて、一応書き添えておきますと、この記事を読んで「誰かを助けなきゃいけないの？」と思われた方。

そんなことはありません。

私は助けられて生きていると思うし、きっと私たちは助け合って生きていると思いますが、助けなきゃいけないわけではないし、助けた実感を持たなきゃいけないわけでもないと思っています。

何もできなくても、何もできないと思い込んでいても、あるいは何もできないまま逝かせてしまったと思っていても、今あなたが生きていてくれたら、それが何よりありがたいことなのです。

命は宝です。

「HOME18岡山」は、引き続き当事者を募集しています。

当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー（妊娠中の方）、子を亡くしたファミリー（流産・死産の方も）のことです。

また、当事者ではないけれど興味のある方や応援してくださる方も広く募集しております。

医療従事者の方にもそうでない方にも、興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」だけでなく、3月に実施したようなオープンな「読書会」も企画したいと考えております。